Concientizan familias sobre el Síndrome de Prader-Willi en San Pedro de Pinta

MONTERREY, NL., 31 de mayo de 2026.- Imagina que todo se te antoja, pero no puedes dejar de comer. Ahora imagina vivir con un tono muscular tan bajo que actividades cotidianas como caminar, correr o bailar representan un esfuerzo mayor. Estas son algunas de las características con las que viven las personas diagnosticadas con el Síndrome de Prader-Willi (SPW), una enfermedad considerada rara.

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Prader-Willi, decenas de familias participaron este domingo en actividades de concientización durante el programa San Pedro de Pinta, con el objetivo de informar a la ciudadanía sobre esta condición genética y destacar la importancia de un diagnóstico oportuno.

Se estima que en México existen alrededor de 250 personas diagnosticadas con este síndrome, mientras que en Nuevo León podrían registrarse cerca de 20 casos. La condición se presenta principalmente en niños y está asociada a una alteración genética en el cromosoma 15 que afecta diversas funciones del organismo.

Con entusiasmo, energía y un mensaje de inclusión, familias y menores que viven con esta condición realizaron un recorrido por la Calzada Mauricio Fernández Garza y la Calzada del Valle. Vestidos de color naranja, distintivo internacional del Síndrome de Prader-Willi, portaron lonas informativas y compartieron mensajes para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente.

Entre los participantes estuvieron Yuri y Adrián, padres de Diego, un niño de primaria lleno de sueños y entusiasmo, quienes buscan impulsar una mayor inclusión educativa y social para las personas con esta condición, además de promover programas institucionales de acompañamiento ante la escasa difusión que existe sobre el síndrome.

"Las personas con Prader-Willi tienen un tono muscular muy bajo; incluso cuando son bebés, muchos no pueden alimentarse por sí mismos", explicó Adrián.

Por su parte, Yuri destacó la importancia de que la sociedad conozca más sobre esta enfermedad.

"Queremos que cuando alguien pregunte qué síndrome tiene tu hijo y respondamos que tiene Prader-Willi, nos digan: 'Sí, lo conocemos'. Buscamos darlo a conocer para que haya más niños y más personas identificadas, y sobre todo, una mayor inclusión", expresó.

Las familias señalaron que uno de los principales retos sigue siendo la falta de información sobre esta condición, por lo que este tipo de actividades buscan generar empatía, comprensión y oportunidades para quienes viven con el Síndrome de Prader-Willi y sus seres queridos.