Marcharán en Monterrey para visibilizar las enfermedades raras este 28 de febrero

MONTERREY, NL., 25 de febrero de 2026.- En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, este sábado 28 de febrero se realizará una marcha en Monterrey para generar conciencia sobre estas condiciones de salud y visibilizar la lucha de las familias que las enfrentan.

La movilización iniciará a las 15:00 horas en la Explanada de los Héroes, en el cruce de 5 de Mayo y Zaragoza, y concluirá aproximadamente a las 16:30 horas en la Explanada Cultural, tras recorrer parte de la Macroplaza. La convocatoria es impulsada por la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMER).

El pediatra y genetista Carlos Mares explicó que el objetivo es sensibilizar a la comunidad sobre padecimientos como el síndrome de Prader Willi, el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la hemofilia, la espina bífida y la fibrosis quística, entre otras que “son raras, pero no invisibles”.

“Mas de 100 países se han unido al movimiento y habrá más de mil eventos a nivel mundial, algunos marcharemos, otros veremos pacientes, otros simplemente publicaremos en nuestras redes sociales contenido para aumentar la visibilidad de estas enfermedades y crear conciencia.

“Buscamos recordar que estas enfermedades son amor que comparten estas familias con la sociedad que siguen enseñándonos e inspirándonos y aunque raros, no son invisibles”, apuntó el especialista.

De acuerdo con la Red Mexicana de Enfermedades Raras, cinco de cada 10 mil mexicanos padecen alguna de estas enfermedades, lo que equivale a aproximadamente diez millones de personas. Aunque en el mundo se han identificado alrededor de siete mil enfermedades raras, en México oficialmente se reconocen 20.

Se explicó que estas condiciones se clasifican cuando afectan a menos de una persona por cada dos mil habitantes. Por ejemplo, el síndrome Prader Willi se presenta en uno de cada 12 mil a 15 mil nacimientos.

“Es una enfermedad tan rara que muchas personas viven años sin recibir un diagnóstico adecuado”, se detalló al subrayar la importancia de impulsar políticas públicas en la materia.

Argelia Conejo, madre de un menor diagnosticado con una cromosomopatía poco frecuente, invitó a la ciudadanía a sumarse a la marcha.

"Soy mamá de Gilberto Ismael un niño diagnosticado con una cromosomopatía, una de lesión y dos con ganancia en el cromosoma siete denominada una enfermedad rada o poco frecuente, sus primeros síntomas fueron un coloboma de iris en el ojo derecho y una craneosinostosis (defecto congénito en el que las suturas o uniones fibrosas entre los huesos del cráneo de un bebé se cierran prematuramente, antes de que el cerebro termine de formarse).

"Actualmente vemos más de siete especialistas y su tratamiento terapias tanto físicas, sensitivas, cognitivas y de lenguane, y te invitamos este 28 de febrero a qué caminees con nosotros en la marcha de la asociación mexicana de enfermedades raras y nos acompañan a alzar la voz", señaló.

Los organizadores invitaron a asistir en familia y portar la icónica cebra multicolor, símbolo internacional de quienes viven con estas condiciones. Además de la caminata, habrá actividades para toda la familia.

En Nuevo León no se cuenta con una estadística oficial actualizada sobre enfermedades raras, lo que, de acuerdo con activistas y especialistas, evidencia la necesidad de mayor visibilidad y atención institucional.

Datos relevantes sobre las enfermedades raras y la marcha

• Día: Sábado 28 de febrero 2026
• Hora de inicio:15:00 horas
• Hora aproximada de conclusión: 16:30 horas
• Punto de salida: Explanada de los Héroes (cruce 5 de Mayo y Zaragoza)
• Punto final: Explanada Cultural
• Convocatoria: Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMER)

Estadísticas y contexto sobre enfermedades raras:

• Más de 7,000 enfermedades raras identificadas en el mundo.
• Entre 70 y 75% tienen origen genético.
• Se consideran raras si afectan a menos de 1 persona por cada 2,000 habitantes.
• En México oficialmente se han identificado 20 enfermedades raras entre ellas síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bífida y fibrosis quística.
• En Nuevo León no hay estadística oficial actualizada, lo que evidencia la necesidad de mayor visibilidad y políticas públicas.
• Según la Red Mexicana de Enfermedades Raras, 5 de cada 10,000 mexicanos padecen alguna enfermedad rara, equivalente a aproximadamente 10 millones de personas.

La marcha y las actividades que la acompañan buscan generar conciencia, promover empatía hacia las familias afectadas y reforzar la visibilidad de estas condiciones de salud poco frecuentes, recordando que aunque raras, no son invisibles.